Crowd Science
Burgerwetenschap
De afgelopen eeuw zijn de wetenschappelijke activiteiten verbonden geweest aan universiteiten of andere academische organisaties, overheidslaboratoria, of in de research & development van bedrijven. De laatste paar jaar zijn er echter projecten geweest die niet passen in de vorm van traditionele wetenschap en die gebruik hebben gemaakt van het verzamelen van “big data” om wetenschappelijke problemen op te lossen. In Nederland wordt dit ook wel “burgerwetenschap” (Engels: Citizen Science) genoemd. Het is wetenschappelijk onderzoek dat in zijn geheel of gedeeltelijk wordt uitgevoerd door vrijwilligers, vaak in samenwerking met of onder begeleiding van wetenschappers met een professionele aanstelling. De vrijwilligers kunnen wel of geen wetenschappelijke opleiding hebben gehad en de taken kunnen variëren van observaties, metingen en berekeningen tot het volledig opzetten en uitvoeren van onderzoek. In het geval van Tinnitus House ligt op dit moment de nadruk op het verzamelen van data (crowd sourcing), maar een opschalen naar “citizen science” is zeker niet uitgesloten.
Crowd Sourcing
Hoewel crowd sourcing niet noodzakelijk via het internet hoeft te gebeuren, is dit wel de meest gebruikte manier. De crowdsourcing-filosofie kwam dan ook begin 21e eeuw op gang, ten tijde van de ontwikkeling van het internet als algemeen communicatiemiddel (het web 2.0) onder meer door het boek The Wisdom of Crowds van James Surowiecki.
Waarom Crowd Sourcing voor Tinnitus Onderzoek
In de Stichting Braininnovations zijn een groep mensen actief uit zeer uiteenlopende disciplines van neurochirurgen, neurologen, specialisten op het gebied micro electronica, KNO-artsen, biomedisch ingenieurs tot taalwetenschappers en onafhankelijke researchers. Omdat Tinnitus zich in zoveel vormen manifesteert en zeer vele organen en systemen van het menselijk lichaam er mogelijk bij betrokken zijn, is het vrijwel ondoenlijk een multi-centre onderzoek met al die disciplines op te zetten. Vandaar dat ondanks het feit dat miljoenen mensen in de hele wereld lijden aan Tinnitus er nog steeds geen , al dan niet gesegmenteerd, diagnosemethodiek bestaat en dus ook geen remedies.
Big Data verzamelen de oplossing?
In de medische wetenschap wordt onderzoek gewoonlijk uitgevoerd aan de hand van proefpersonen. Dit kunnen patiënten zijn of gezonde mensen (bijvoorbeeld zoals gebruikelijk is voor het testen van medicijnen). Relatief nieuw is een benadering op basis van big data. Kort gezegd komt die erop neer dat men grote hoeveelheden informatie verzamelt van enorme aantallen patiënten en/of gezonde mensen, en daar vervolgens met behulp van computers patronen in probeert te ontdekken.
Een van de soorten gegevens die we over tinnitus willen verzamelen, is welke van de bestaande remedies onder welke omstandigheden en voor wie effectief zijn, en welke juist niet. Op die manier hopen we inzicht te krijgen in de factoren die tinnitus veroorzaken en in de factoren die tinnitus kunnen doen verminderen of geheel verdwijnen.