Sinds kort ziet u op onze website deze donatieknop.  Ja, hoe zit dat nou precies? Wie of wat is TinnitusHouse, welke mensen zitten erachter, en vooral: wat gebeurt er eigenlijk met mijn donaties als ik TinnitusHouse wil steunen? In dit artikel willen we graag antwoord geven op al deze vragen.

Een stukje geschiedenis

Zo’n 15 jaar geleden startte een klein groepje onderzoekers onder de inspirerende leiding van kunstenaar en medisch innovator Eddy van der Velden een samenwerkingsverband om kleine neurostimulatoren te ontwikkelen: de SINs-groep, waarbij SINs staat voor Small Implantable Neurostimulators.

Neurostimulatoren zijn apparaten die elektrische prikkels geven aan de hersenen om bepaalde ziektes te behandelen. Met name de ziekte Parkinson, maar ook vele andere neurologische aandoeningen kunnen succesvol worden behandeld met de huidige commercieel verkrijgbare neurostimulatoren.

Deze zijn echter helaas op een aantal manieren problematisch. Ze zijn groot, en moeten worden gevoed met een batterij, die doorgaans in de borst wordt aangebracht, met draden die via de nek naar de hersenen lopen. Een implantatie is dan ook nogal ingrijpend, en artsen en specialisten zijn vaak terughoudend in de toepassing.

De SINs-groep startte onderzoek naar kleine, flexibele neurostimulatoren. Zo werd miniaturisering en modernisering van de batterij gezien als een mogelijkheid om stimulator en batterij samen in een heel klein apparaatje samen te voegen dat in zijn geheel in het brein kan worden geplaatst. Het batterijtje kan van buiten het lichaam worden opgeladen, zoals heden ten dage ook mobiele telefoons gemakkelijk draadloos kunnen worden opgeladen. Ook de variatie in elektrische prikkels werd rigoureus onder handen genomen, omdat in de bestaande neurostimulatoren niet de nieuwste neurologische inzichten zijn meegenomen.

Deze inspanningen leidden tot succesvolle, en in enkele gevallen zelfs gepatenteerde innovaties, maar de SINs-groep liep uiteindelijk aan tegen de veel te hoge kosten voor certificering en gebrek aan medewerking van de medische industrie om de uitvindingen succesvol naar de patiënt te kunnen brengen.

Tinnitus, BrainInnovations en TinnitusHouse

Ca. vijf jaar geleden besloot de groep om haar inspanningen te richten op methoden om neurologische aandoeningen te behandelen zonder implantatie of operatie. Daarbij werd tinnitus direct als speerpunt van onderzoek gekozen, omdat dit niet alleen een van de belangrijkste neurologische aandoeningen van deze tijd is, maar ook omdat het aantal patiënten momenteel zo sterk toeneemt, dat van een aankomende epidemie sprake is.

Samen met het idee om tinnitus aan te gaan pakken kwam ook het idee om patiënten zélf mee te laten doen aan het onderzoek door op grote schaal patiëntendata onderling te gaan vergelijken, om daarmee belangrijke ziektepatronen en behandelwijzen te kunnen ontdekken.

Dit was tevens het moment om de tot dan toe losjes, op persoonlijke interesse en zonder budgetten functionerende SINs-groep in een wat formeler jasje te steken. De ANBI-stichting BrainInnovations werd opgericht, en het project TinnitusHouse werd gestart. Zowel fondswerving als dataverzameling werden daarmee aanzienlijk vergemakkelijkt. Er kwam een website, een nieuwsbrief, een patiëntenplatform en een congres.

Bekostiging

De leden van de SINs-groep hebben in de vele jaren vóór TinnitusHouse steeds voor eigen rekening gewerkt, zonder enige vorm van subsidie. Het was een vrijwilligersclub, bestaande uit hoogleraren, medisch specialisten en gerenommeerde onderzoekers uit diverse disciplines, die allen hun eigen bijzondere, creatieve en belangrijke kennisinbreng hadden in het onderzoek. De leden werden gedreven door een enorme wetenschappelijke drive, door persoonlijke interesse in het onderwerp tinnitus, door sympathie en respect voor elkaar en elkaars mening, en nooit door geld. Zij zien die omstandigheid als een van de belangrijkste factoren voor het feit dat het onderzoek nu zo succesvol is, en dat de groep nog steeds met hetzelfde enorme enthousiasme samenwerkt.

Binnen de stichting ontvangt nog steeds niemand enige vorm van salaris of onkostenvergoeding, en de donaties die binnenkomen worden momenteel grotendeels gereserveerd voor vergoedingen aan studenten en stagiairs, die broodnodig zijn voor de uitvoer van het onderzoek. Een klein deel wordt gebruikt om de hostingkosten te betalen voor de website en overige PR.

Dit betekent dat van uw gedoneerde geld dus geen cent gaat naar salarissen of onkostenvergoedingen van bestuursleden van de stichting. Alle donaties worden direct aangewend voor het onderzoek zelf.

Het werken op vrijwilligersbasis van de leden van de stichting zal ook in de toekomst blijven gelden, voor zover dit stichtingswerkzaamheden betreft. Om het tinnitusonderzoek goed te laten verlopen en zowel de onderzoekslaboratoria als data-analyse tot snelle resultaten te laten leiden is echter meer personeel nodig, en daartoe worden momenteel (Europese) subsidievoorstellen voorbereid. In die voorstellen worden mogelijk wel uren opgenomen voor onderzoek dat door de leden concreet wordt uitgevoerd náást het stichtingswerk. Uw donaties zullen echter in zijn geheeld aangewend blijven voor toegevoegde onderzoekers en medewerkers.

Momenteel zijn we in het bijzonder op zoek naar fondsen om de huidige onderzoekers (studenten) na hun afstuderen te kunnen betalen om het onderzoek naar de bimodale stimulator voort te zetten, naar data-analisten die kunnen helpen bij het uitpluizen van de vele patiëntendata die inmiddels verzameld zijn, en naar bemensing van twee nieuwe laboratoria, in Nederland en België.

Sinds het congres Oorverdovende Stilte, op 6 februari jongstleden in de aula van de TU Delft verheugt zich TinnitusHouse in een enorme belangstelling, en een stroom aan donaties.

Voor die belangstelling en donaties willen wij u middels deze nieuwsbrief graag hartelijk danken. We hopen deze zomer en dit najaar opnieuw te kunnen komen met onderzoeksresultaten die u of uw patiënten kunnen helpen bij het bestrijden van tinnitus, en wensen u een gezonde toekomst met vele muisstille uren.